충남대병원·세종충남대병원, 희귀질환 바로 알기 공동 캠페인

[아이뉴스24 박희석 기자] 충남·대전 권역 희귀질환 전문 기관은 희귀질환에 대한 잘못된 인식을 바로잡고 전문 기관의 활동과 지원 사업을 널리 알리기 위해 ‘희귀질환 바로알기’ 홍보 캠페인을 24일 연다.

이번 캠페인은 충남대병원과 함께 세종 권역 희귀질환 전문 기관으로 선정된 세종충남대학교병원이 함께 참여하며 ‘희귀질환 바로알기’ 퀴즈에 참여하는 참가자들에게 여러 홍보 물품과 리플릿을 제공할 예정이다.

충남대병원은 2006년 대전·충청 권역 희귀난치성질환센터로 출발해 2019년 희귀질환 거점센터로 선정되며 희귀질환 환자 지원에 크게 기여해 왔다.

특히 지난해까지 충남권역 희귀질환 거점센터를 성공적으로 운영한 성과를 인정받아 2024년부터는 희귀질환 전문기관으로 선정됐다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 소아와 성인 희귀질환 환자를 대상으로 맞춤 완성형 전문 클리닉을 운영하며, 환자와 가족을 위한 유전상담과 정서적·행정적 지원과 진단·치료에 대한 경제적 지원도 제공한다.

또 관련 정보와 통계 수집 등 질병관리청과 연계한 사업도 수행한다.

세종충남대병원은 올해 희귀질환 전문 기관으로 새롭게 선정돼 충남대병원과 협력, 이번 캠페인에 참여하게 됐다.

세종충남대병원은 2023년 질병관리청과 관련된 심포지엄을 성공적으로 개최하고, 희귀 질환 환자의 조기 진단과 치료, 지속적인 관리뿐 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업 조사 등을 수행 중이다.

임한혁 사업단장은 “희귀질환에 대한 올바른 인식과 환자·가족에 대한 지원은 지역사회 전체의 노력으로 이뤄질 수 있다”며 “이번 캠페인을 통해 희귀질환에 대한 인식 개선과 관심을 높이는 계기가 되길 바라며 앞으로도 전문기관으로서 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상과 진단·치료에 최선의 노력을 다할 것”이라고 전했다.

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