'실화탐사대' 신경섬유종증 투병 14살 소녀 여진이의 희망찾기

[아이뉴스24 정상호 기자] '신경섬유종증'을 앓고 있는 14살 소녀 여진이는 나날이 시력이 떨어지는 어려운 상황에서도 시를 쓰고 그림을 그린다. 얼굴에 섬유종이 자라나면서 11번의 수술을 했고, 설상가상으로 시신경이 손상되고있지만 여진이와 엄마는 가족이란 이름으로 희망을 만들어가고 있다.

4일 방송되는 MBC '실화탐사대'에서 여진이네 가족의 특별한 이야기를 만나본다.

눈 주위에 생긴 반점이 수차례 수술을 해도 없어지지 않더니 점차 부어오르기 시작했다는데. 지금까지 무려 11차례에 걸쳐 수술을 했다는 여진이. 아이의 병명은 ‘신경섬유종증’이었다. 마땅한 치료약이 없어, 섬유종이 자라면 그때마다 수술로 절제하는 것이 유일한 치료 방법이라고 한다.

남들과는 다른 외모 때문에 늘 집안에서 홀로 시간을 보낸다는 여진. 아이는 얼굴의 상처만큼 마음의 상처도 많았다.

“‘엄마가 나를 이렇게 낳아놨잖아’ (아이가) 자기도 모르게 그런 말이 튀어나왔겠죠.” 김여진 양의 엄마는 늘 안타까운 마음이다.

시를 쓰고, 그림 그리는 일을 가장 좋아한다는 여진이. 하지만 이젠 그림을 그리는 일이 버겁다는데. 점점 시력을 잃어가고 있기 때문이다. 섬유종이 눈 부위를 압박하는데다가 녹내장으로 인해 시신경이 크게 손상된 상황.

‘신경 자체가 손상된 것은 회복시킬 수 없어요. 불행하지만 빛을 보지 못하는 단계까지 갈 수 있습니다.“ 안과 전문의의 진단이다.

3번의 간암 수술로 거동이 불편한 남편을 대신 해 세탁소 다림질 아르바이트를 하며 집의 생계를 책임지고 있는 엄마는 하나뿐인 딸 여진이의 고통이 자신의 탓인 것 같다는데. 여느 아이들처럼 평범한 14살 소녀로 살고 싶다는 여진이의 소망. 과연, 여진이에게 봄날의 기적이 찾아올 수 있을까?

이날 '실화탐사대'는 스쿨존에서 시속 100km 음주운전 사고의 전말을 다룬 끔찍한 사고의 비밀도 파헤친다.

한편, MBC '실화탐사대'는 매주 수요일 밤 10시 5분에 방송된다.

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