[아이뉴스24 김한빈 기자] 서울시가 부모의 고령화나 사망 등으로 발달장애인의 돌봄이 중단되는 상황에 대비해 '미래생활계획 등록제'를 처음 도입한다.
서울시는 12일 이 같은 내용을 담은 '제3기 발달장애인 지원 기본계획(2026~2030)'을 발표했다. 시는 해당 계획에 따라 오는 2030년까지 약 7075억원을 투입해 생애주기별 지원과 전 생애 분야별 지원 등 2대 전략, 34개 사업을 추진한다.
이번 계획의 핵심은 가족에게 집중됐던 돌봄 부담을 지역사회와 나누는 데 있다. 특히 부모가 고령이거나 홀로 자녀를 돌보는 가정에서 갑작스러운 입원이나 사망으로 돌봄 공백이 발생하는 상황에 대비하는 데 초점을 맞췄다.
서울시 등록 발달장애인은 2015년 2만 9447명에서 2026년 6월 3만 8082명으로 증가했으며, 이 가운데 60세 이상은 같은 기간 1324명에서 2776명으로 두 배 이상 늘었다.
이에 따라 발달장애인 당사자의 고령화와 가족 돌봄의 장기화가 동시에 진행되면서 부모가 더 이상 돌볼 수 없을 때를 대비한 공적 지원체계의 필요성도 커지고 있다.
미래생활계획 등록제는 당사자의 의사를 반영해 거주할 곳과 필요한 돌봄서비스, 건강·소득 지원, 비상연락망 등을 사전에 정해 등록하는 방식이다. 보호자의 돌봄이 중단된 이후에 대책을 마련하는 것이 아니라 위기가 발생하기 전부터 필요한 지원을 준비한다는 점이 특징이다.
지원 대상은 발달장애인이 40세 이상이거나 부모가 70세 이상인 가구다. 부모 한 명이 돌봄을 전담하거나 중증질환과 입원 등으로 돌봄 공백이 발생할 우려가 큰 가구를 먼저 발굴한다.
시는 내년 20~40가구를 대상으로 시범사업을 시작할 예정이다. 이후 2028년부터 자치구별 '장애아동·발달장애인지원센터'를 단계적으로 설치해 지원 대상을 확대한다.
지원센터는 대상자 발굴과 상담, 개인별 미래생활계획 수립, 주거·돌봄서비스 연계, 위기 대응체계 구축 등을 담당한다. 수립된 계획은 정기적으로 점검하고 당사자의 건강이나 생활 여건이 달라지면 수정한다.
시는 지원센터를 2028년 2곳을 시작으로 2030년 6곳까지 늘릴 계획이다. 장기적으로는 정부와 협의해 2035년까지 서울 25개 전 자치구에 설치하는 것이 목표다.
부모의 부재에 따른 생활 변화에 대비하는 교육도 신설한다. 발달장애인과 부모가 함께 참여하는 교육 인원을 내년 50명에서 2030년 200명으로 확대할 방침이다.
돌봄 공백에 대한 대응과 함께 발달장애인의 자기결정권을 보장하는 지원도 강화한다. 거주시설 입·퇴소나 복지서비스 이용 등 중요한 사항을 결정할 때 가족이나 시설 관계자뿐 아니라 당사자의 의사가 충분히 반영되도록 돕는 방식이다.
의사소통에 어려움이 있는 경우 전문가가 그림카드와 사진, 기호 등을 활용해 정보를 쉽게 전달하고 당사자가 자신의 뜻을 표현할 수 있도록 지원한다. 이를 위해 서울시장애인의사소통권리증진센터의 전문가 인력풀을 올해 28명에서 2030년 70명으로 확대한다.
성인 발달장애인이 낮 시간에 지역사회에서 활동할 수 있도록 주간활동서비스 이용 인원도 올해 1580명에서 2030년 3000명으로 늘린다.
중·고령 발달장애인을 위한 건강관리 지원도 확대한다. 기존 주간이용시설 가운데 인지·운동재활과 맞춤형 건강관리 프로그램을 제공하는 '40+ 주간이용시설'을 내년 10곳에서 시범 운영하고, 2030년까지 30곳으로 확대할 계획이다.
장애 등록 초기부터 필요한 복지서비스를 안내하는 체계도 마련한다. 영유아의 장애 등록이 이뤄지면 보호자 동의를 거쳐 장애인가족지원센터가 먼저 연락해 이용 가능한 서비스를 설명하고 심리상담과 의료기관 연계를 지원한다.
영유아 건강검진에서 정밀검사가 필요한 것으로 확인되면 기초생활수급자와 차상위계층에는 최대 40만원, 건강보험 가입자 등에는 최대 20만원의 검사비를 지원한다.
발달장애아동의 조기개입과 개인별 지원계획 수립 대상도 올해 85명에서 2030년 350명으로 확대한다. 학령기에는 방과후 활동과 사회적응 프로그램, 직장체험·인턴십 등을 통해 성인기 자립을 준비하도록 지원한다.
일자리와 주거, 이동권 등 일상생활 전반에 대한 지원도 추진한다. 발달장애인의 특성에 맞는 공공·민간 일자리를 발굴하고 예술·체육 분야의 전문 활동을 지원한다.
주거 분야에서는 장애인 지원주택과 주거유지지원서비스를 통해 지역사회 자립을 돕는다. 연중무휴 긴급돌봄과 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스도 제공한다.
인공지능(AI)을 활용한 실종 예방·조기발견 고속검색시스템을 구축하고, 공공후견과 재산관리, 권리구제 법률지원 등도 강화한다.
이번 기본계획은 서울시복지재단의 연구와 관계 부서 협의를 거쳐 마련됐다. 시는 지난달 20일 발달장애인 유관단체와 시설 관계자, 전문가 등이 참여한 자문회의를 열고 계획안을 점검했다.
시는 향후 관계기관과 함께 사업별 추진 상황을 점검하고 발달장애인과 가족의 의견을 지속적으로 반영할 계획이다.
정진우 서울시 복지실장은 "발달장애인은 생애 첫걸음부터 필요한 지원을 받고, 성인이 되어서는 자기 삶을 스스로 결정할 수 있으며, 살던 동네에서 보통의 일상을 누릴 수 있도록 도와야 한다"며 "그동안 가족이 감당해 온 돌봄을 이제는 지역사회가 함께 설계하고 나누는 삶의 질 특별시 서울을 만들어 나가겠다"고 말했다.
/김한빈 기자(gwnu20180801@inews24.com)